Verona, le iniziative a 20 anni dalla nascita dell’associazione per riconoscimento della Sindrome di Sjogren

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Sono state presentate nei giorni scorsi nella Sala Rossa del
Palazzo Scaligero, le iniziative per i 20 anni dalla fondazione di A.N.I.Ma.S.S. Odv,
Associazione impegnata per il riconoscimento della Sindrome di Sjögren, nella
forma primaria sistemica, tra le malattie rare e per il suo inserimento nei LEA,
Livelli essenziali di assistenza.
Sono intervenuti: il Presidente della Provincia, Flavio Pasini; Maurizio
Facincani, Direttore Uoc Sociale Azienda Ulss 9; la Presidente dell’Associazione
A.N.I.Ma.S.S., Lucia Marotta; Orfeo Pozzani, Sindaco di Bovolone; Anna Maria
Ferrazzano, Vicesindaco di Bovolone e Sara Agostini, Dirigente dell’istituto
scolastico Sanmicheli.
Per l’anniversario dell’associazione, sono state realizzate iniziative, promosse
con l’istituto Sanmicheli e il liceo artistico di Salerno, per diffondere la
consapevolezza sulla sindrome di Sjögren attraverso la medicina ‘narrativa’, la
moda, il cinema, la danza, la musica e l’arte. Tra i progetti in calendario, anche
l’inaugurazione della “panchina azzurra”, la terza in territorio scaligero dopo
Povegliano e Verona, in programma a Bovolone il 28 maggio.
La Sindrome di Sjögren è una malattia autoimmune, sistemica e
degenerativa, che colpisce in particolare le ghiandole esocrine che regolano la
lacrimazione e la salivazione con conseguenze anche gravi alla bocca e agli occhi.
Un disturbo che, come afferma la Presidente Marotta, “colpirebbe più
frequentemente le donne con un’età media di 50 anni, senza risparmiare la fascia
pediatrica e le persone tra i 20-30 anni”. La Sindrome di Sjögren può interessare
stomaco, fegato, reni, cuore, pelle, organi genitali, esofago, pancreas, polmoni e
intestino. Per l’associazione, sarebbe oggi necessario creare “una rete territoriale e
una rete ospedaliera con un PDTA (Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale)
per la presa in carico delle forme complesse e rare”.

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